自由な旅人ケイちゃんです。
国立成育医療センターをご存じでしょうか？
国立研究開発法人国立成育医療研究センターは、東京都世田谷区にある日本の厚生労働省所管の国立研究開発法人で、国立高度専門医療研究センターである。
※ウィキベテアより引用
日本で最大の小児・周産期・産科・母性医療を専門とする医療研究センターで、日本全国から難病を抱える子どもや家族が集まってきています。
天使の子は、瞳に星を持って生まれました。
ダウン症による合併症。
ダウン症（正式名称 ダウン症候群）とは、21番目の染色体が通常より1本多く3本ある状態のことで「21トリソミー」とも呼ばれます。
ダウン症の出生頻度は1,000人に約1人の割合で、日本では1年間に約1,100人生まれていると言われていますが、今は妊娠中の検査で事前に分かります。
姪っ子は妊娠を継続する選択をしました。
流産しやすいため生まれてきた赤ちゃんは高いハードルを乗り越えた強い生命力を持った天使の子。
生まれた時から、心臓や呼吸器、目、耳、鼻など合併症を持つことが多く、天使の子も生まれた瞬間から甲状腺異常、心臓に穴が空いている等を指摘され、検査に検査を繰り返しました。
ミルクを飲む力がなく、たった30mlのミルクを飲ませるにも何度もほっぺを突き、起こして起こして1時間以上かかる。
瞳の星は、ダウン症の子どもによくある合併症の一つ”白内障”の症状。
「しばらく様子をみましょう。」と言われ、1ヶ月検診までそのまま経過観察となりましたが、瞳の星は日に日に大きくなりました。
姪っ子が住んでいる市にはダウン症の子どもは1人もいない。
結局1ヶ月後、紹介状をもらい大きな病院の門をたたくことに。
これが、私が国立成育医療センターを知ることになったきっかけです。
通常、ダウン症の子どもの白内障の症状は緩やかに進むそうですが、稀にみる進行の早さでした。
赤ちゃんの脳の発達には、適切な視覚刺激が必要なんだそう。
既にぼんやりとしか光を感じていない瞳をこのままにしていたら一生光を失う。
早急に手術を。
両眼の水晶体を水晶体を入れている袋ごと取り除く手術を行うことになりました。
眼内レンズを入れられないため専用の超超瓶底眼鏡が彼女の目の代わりとなってくれます。
瓶底眼鏡は、かわいらしさもへったくれもない医療用眼鏡。
医師の説明を一通り聞いた後の姪っ子の第一声。
「あのぉ～、一応女の子ですから、お年頃にこの瓶底、なんとかならないでしょうか？」
そっちかーー(￣▽￣;)
「目はみえるようになるんでしょうか？」だろ。
入院した天使の子の付き添いのため、約三週間をドナルド・マクドナルド・ハウスで過ごす姪っ子。
ドナルド・マクドナルド・ハウスは、病気の子どもとその家族が利用できる滞在施設で日本全国に数ヶ所あります。
利用料：1,000円（税込）/1人1日、リネン使用料：220円（税込）/1人1日と格安だ。
※ハウスによりリネン料金は多少差があります。
利用料が格安で長期入院が必要な病児の家族を経済的な面からサポートしている。
日本マクドナルドが主体的に支援を行っており、全国の店舗に募金箱を設置。
集まった募金を寄付し、日々の運営に役立てているそうな。
マクドナルドがこんな素晴らしい施設の支援を行っているなんて知らんかった。
「今度からハンバーガーは絶対マクドナルドにしよう！」と心に決めたが、先日はモスバーガーに入ってしまった(^^;
モスバーガーうまし！
次こそは、、、。
バーガーキングに入ってしまった。
話がそれた。。。。
天使の子は、これから超超瓶底眼鏡という素晴らしい相棒と生きる。
この相棒は、彼女に光を与えてくれる。
この相棒は、彼女に世界をみせてくれる。
頼もしい相棒だ。
相棒とともに生きる小さな天使のために美しい日本をみせたい。
少しでも美しい日本であるよう、自分なりに自然を守る努力をしていきたい。
そして、次こそは素晴らしい支援活動をしているマクドナルドを利用します。
最後までお読みいただきありがとうございました。
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